Seltenen Erkrankungen sichtbar machen, Betroffenen eine Stimme geben

Allein 4 Millionen von Seltenen Erkrankungen Betroffene in Deutschland brauchen eine Stimme. Sie brauchen schnellere Diagnosen, vernetzte Forschung und bessere Behandlungen. Gerade bei den Seltenen kann das Zeitalter der Daten und Algorithmen zur Rettung von Leben und zu besserer Lebensqualität beitragen. Unsere Priorität sollte deshalb generell auf einem schnellen Auf- und Ausbau einer digitalen Gesundheitsstruktur liegen. Wir brauchen weitere Anreize in der Arzneimittelforschung und im Rahmen der Krankenhausstrukturreform müssen wir auch die Behandlung der Seltenen Erkrankungen im Blick haben. 

Es freut mich aber auch besonders, dass Bettina Stark-Watzinger im BMBF das Thema im Blick hat. Die Richtlinie zur Förderung von Studien zum natürlichen Krankheitsverlauf von seltenen Erkrankungen unter Berücksichtigung von ungedecktem medizinischem Bedarf ist so richtig wie wichtig. Die Richtlinie zielt darauf ab, die Durchführung von Studien zum natürlichen Krankheitsverlauf von seltenen Erkrankungen voranzutreiben und damit die Situation der Betroffenen nachhaltig zu verbessern.