Seltene Erkrankungen brauchen innovatives Forschungsumfeld

„Ich wünsche mir mehr Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen. Dazu benötigen wir eine Reform hin zu einem innovativen AMNOG mit einer veränderten Form der Nutzenbewertung für die sogenannten Orphan Drugs.   

Bei den Seltenen Erkrankungen sind nicht die Krankheitsbilder selten, sondern die Menschen, die von einer bestimmten Erkrankung betroffen sind. Um diesen Menschen die bestmögliche Therapie anzubieten, müssen wir die Orphan Drugs fördern und Anreize schaffen. Durch den raschen Fortschritt in der Methoden- und Studienentwicklung sind wir gut beraten, wenn wir das diesbezüglich auch das AMNOG in den Blick nehmen und es an sich ändernde wissenschaftliche Umfeld agil anpassen. 

Der heutige Rare Disease Day lenkt die Aufmerksamkeit auf die Bedürfnisse dieser Gruppe und betont die Notwendigkeit einer vermehrten Forschung und optimalen Therapiemöglichkeiten in diesem Bereich. Mit diesen Forderungen möchte ich ein nachhaltiges politisches Zeichen setzen, um das Leben der Betroffenen zu verbessern.”