Die Bundesregierung lässt Menschen mit seltenen Erkrankungen im Stich

• Die Bundesregierung scheitert im Kampf gegen seltene Erkrankungen.

• Grundlagen- und klinische Forschung von seltenen Erkrankungen vorantreiben.

Prof. Dr. Andrew Ullmann (Obmann der FDP-Bundestagsfraktion im Gesundheitsausschuss) ist schockiert über die Antwort der Bundesregierung: „Die Bundesregierung verfolgt im Kampf gegen die seltenen Erkrankungen wohl das Motto: „nichts sehen, nichts hören, nichts sagen“. Denn zu behaupten, dass die COVID-19-Pandemie keine Auswirkungen auf die Versorgungslage von Menschen mit seltenen Erkrankungen hat, ist schlichtweg realitätsfern. Die COVID-19-Pandemie verschärft die vielen Herausforderungen für die Betroffenen. Eine Europäischen COVID-19-Umfrage von Rare Barometer zeigt, dass ein Großteil der betroffenen Patienten von COVID-bedingten Schwierigkeiten bei ihrer Therapie hatten. Sie berichteten von Problemen beim Zugang zu Versorgung und Behandlung. Viele Untersuchen wurden nicht durchgeführt oder verschoben und Physio- und Ergotherapien sind einfach weggefallen. Das ist bei chronischen Erkrankungen ein großes Problem. Dazu kommt die Angst vor Ansteckung, die für viele Lebensgefahr bedeutet. Das beeinträchtigt nicht nur das alltägliche Leben, sondern hat auch Auswirkungen auf die Psyche. Die Bundesregierung hat die Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen schlichtweg im Stich gelassen. Schon unter normalen Umständen ist die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen eine Herausforderung, der die Bundesregierung nicht gewachsen ist. Die Bedürfnisse der Betroffenen dürfen nicht länger ignoriert werden. Die Grundlagen- und klinische Forschung von seltenen Erkrankungen muss vorangetrieben und die Chancen der Digitalisierung genutzt werden, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.“