Andrew Ullmann, gesundheitspolitischer Sprecher der FDP-Bundestagsfraktion, sieht den Tag der Seltenen Erkrankungen als Möglichkeit, den Betroffenen eine Stimme zu geben. Er weist zudem darauf hin, wo die Prioritäten liegen sollten, um den Betroffenen zu helfen. So begrüßt die Richtlinie zur Förderung von Studien zum natürlichen Krankheitsverlauf von Seltenen Erkrankungen durch Forschungsministerin Bettina Stark-Watzinger.
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